Behandelmethode
De vierde en laatste kuur is 26 september 2018 geëindigd. Hieronder staan de verslagen van de kuren. Het is inmiddels 5 januari 2019. Hierna volgt eerste een update voordat de behandeling wordt besproken
Update 5 januari 2019:
Behandeling:
De behandeling bestaat uit vier kuren van 21 dagen in één jaar, waarbij gedurende 8 uur per dag intraveneus hydrocortison en grote hoeveelheden penicilline G worden toegediend. Na elke kuur vindt een evaluatie van de resultaten plaats, alvorens de volgende kuur wordt gegeven. De positieve effecten van de eerste kuur in december 2017 hielden aan tot half februari, waarna de symptomen heel geleidelijk terugkwamen. De tweede kuur, die op 6 maart begon, was wederom zeer positief! De symptomen wat betreft spraak-, slik- en longfunctie werden effectief teruggedrongen. Eind april begonnen stem en peak flow (hoestkracht) weer langzaam achteruit te gaan, maar Jan was er beter aan toe dan vóór de eerste kuur. Net vóór de derde kuur waren zijn spraak-, slik- en ademhalingsfunctie nog steeds beter dan ze waren op 5 december 2017 toen de eerste kuur begon. De progressie van de ziekte is dus wat deze symptomen betreft met succes tegengegaan! De derde kuur en vierde kuur zijn inmiddels ook ondergaan. Lees hieronder de verslagen van de kuren.
Op www.sevbi.org kun je alle informatie over de behandeling vinden. Sevbi, Stichting voor Effectief Voorschrijven Buiten Indicatie, concludeerde op basis van het tot nog toe kleine aantal patiënten dat behandeld is dat de vooruitgang wat betreft slik- en spraakfunctie het langste aanhield, gevolgd door longfunctie en spierkracht. Dat zijn precies de symptomen waar Jan aan lijdt.
De ziekte openbaarde zich in augustus 2016 met spraakproblemen en gedeeltelijke uitval van het middenrif, waardoor geen effectieve buikademhaling meer mogelijk was. Middels acupunctuur werd in juni 2017 beweging in het middenrif gebracht en dankzij de bijna gelijktijdig geïntroduceerde ademhalingsondersteuning ’s nachts rusten de middenrifspieren voldoende uit om Jan overdag lucht te geven.
Het hele verhaal van de voortekenen, het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte bij Jan kun je vinden onder het kopje “Mijn verhaal”.
Een voorbeeld van de werkzaamheid van de behandeling kun je hier vinden. Inmiddels heeft Jan zelf de werkzaamheid van de behandeling aan den lijve ondervonden. Hierna volgen de verslagen van de vier kuren:
Harlingen, 28 januari 2018.
“Ik heb zelf de eerste kuur van de behandeling ondergaan (5-26 december 2017) en heb uitsluitend positieve effecten ervaren, met name qua slik-, spraak- en ademhalingsfunctie, die nu langer dan een maand na de behandeling aanhouden. In de periode van enkele dagen na het begin van de kuur tot heden heb ik mij zegge en schrijven één keer verslikt, terwijl dat voor de kuur bijna dagelijks was. Het is een geweldige opluchting als je zomaar zonder angst kunt eten en drinken! Mijn peakflow (hoestkracht) werd wekelijks gemeten door de fysiotherapeut en verbeterde van 2,85 naar 3,7 en zelfs 3,8 vorige week, zoals gemeten tijdens een bezoek aan het centrum voor thuisbeademing in het UMC Groningen. Vóór de kuur moest ik twee uur bijkomen na een kalm fietstochtje van enkele kilometers. Nu is dat een kwartiertje. Ik kan sinds augustus 2016 weer korte tijd op mijn rug liggen zonder meteen benauwd te worden, en in zijligging gedurende langere tijd zonder zuurstof of beademing. Ik kan sinds de eerste week van de kuur luider, langer en beter verstaanbaar spreken. Daarvan kunnen niet alleen de zorgverleners getuigen, maar ook vrienden, familie en collega’s. “Hey Jan, je hebt je oude stem weer terug, wat hebben we vroeger altijd gelachen hè aan de telefoon” (sic), was een uitspraak van een collega die ik wekelijks bel. Eind november, net voordat de kuur begon, had ik mijn sociale contacten op een laag pitje gezet, omdat ik toch geen gesprek meer kon voeren. Mijn partner Denise nam de zakelijke telefoontjes aan. Na de eerste week van de kuur kon ik weer verstaanbaar spreken en ook ’s avonds. Het is geweldig als je gewoon met mensen kunt praten en zelf de telefoon kunt aannemen. De kwaliteit van leven is bijna weer 100 procent. De medicatie heeft me nu al een paar fantastische maanden opgeleverd. De positieve effecten zullen naar verwachting langzaam minder worden (gezien de ervaringen van anderen) en de symptomen zullen dus weer langzaam verergeren tot de tweede kuur wordt ondergaan (6 maart).”
Harlingen, 28 maart 2018
De tweede kuur was wederom zeer positief! De symptomen die na half februari terugkwamen zijn effectief teruggedrongen. Slikken en ademhaling weer OK! Stem verbeterde sterk na de eerste week, zoals ook vastgesteld tijdens een controlebezoek op 12 maart. In de derde week achteruitgang stem door verminderde conditie. Maar Jan liet woensdag 28 maart weten dat zijn stem alweer bijna op niveau was!
Harlingen, 1 juli 2018
De derde kuur is ten einde. Positieve effecten op slik- en spraakfunctie en een verbetering van de peak flow. Ben blij dat ook de derde kuur aansloeg. Ik heb nu al bijna zeven maanden geprofiteerd van de positieve effecten en weet zeker dat ik de huidige kwaliteit van leven niet zou hebben gehad zonder de kuren. De tweede en derde kuur gaven minder spectaculaire resultaten te zien dan de eerste kuur, maar waren toch zinvol. De kuren hebben vooral effect op de zogenaamde bulbaire symptomen en de longfunctie. Krachtverlies in handen, benen en nek worden niet bestreden, maar mogelijk wel vertraagd. Misschien dat ook de vierde kuur nog wat oplevert. Ik ben iedereen die deze behandeling mogelijk heeft gemaakt zeer dankbaar!
Harlingen, 10 oktober 2018
De vierde kuur is twee weken geleden geëindigd. Deze kuur had weinig resultaat. Na de eerste vijf dagen traden er weer verbeteringen op qua spreken, slikken en longkracht, maar die hielden niet erg lang aan. Ik ben wat deze symptomen betreft weer op het niveau van 5 december 2017, de begindatum van de eerste kuur, en heb dus al met al toch 10 maanden respijt gehad dankzij de kuren! Andere symptomen, zoals verlies van kracht in handen, benen en nek zijn verergerd, met name sinds medio augustus. De kuren blijken steeds minder effect te hebben en de ziekte zet gewoon door. Vervolgkuren lijken dus geen zin te hebben. Er zijn helaas nog steeds geen andere middelen om deze ongeneeslijke ziekte een halt toe te roepen en dus is het nu afwachten hoe snel de progressie verloopt. Op deze pagina zal regelmatig een update worden gegeven. Ik vind inmiddels dat iedereen die aan ALS/PSMA lijdt de kans moet krijgen om verlichting van de symptomen te bewerkstelligen met deze kuren. Ik heb zelf de positieve effecten ervaren en vind het onethisch, om niet te zeggen onmenselijk, als mensen met deze ongeneeslijke ziektes niet de keuze krijgen om deze kuren uit te proberen.
Jan zijn behandeling
Hieronder worden de resultaten van de kuren beschreven.
Tussentijds verslag eind augustus 2018
Inmiddels, net even vóór de vierde kuur (eind augustus 2018), zijn de symptomen weer verergerd. Spreken gaat zeer moeizaam, evenals slikken. De peak flow (hoestkracht) is gelukkig nog op hetzelfde niveau als een jaar geleden vóór de eerste kuur, maar andere karakteristieke symptomen van ALS/PSMA zijn langzamerhand verergerd. De pincet- of sleutelgreep, wijsvinger/duim, is zo zwak dat sleutels omdraaien, deksels van potjes losdraaien etc. niet meer goed mogelijk is met de linkerhand. Een van de proefjes om ALS vast te stellen is of je nog op je tenen en hakken kunt lopen. Dat kan sinds kort helaas niet meer met het linkerbeen. Lopen gaat nu moeizaam. Dat voelde ik al een jaar aankomen, maar de kuren hebben dat symptoom tot nu toe onderdrukt. Ik ben heel blij dat ik dankzij de kuren al die tijd een goede kwaliteit van leven heb mogen ervaren. Hopelijk brengt ook de vierde kuur weer verlichting en verbetering.
Werkzaamheid van de vierde en laatste kuur van de behandeling bij Jan wat betreft handkracht, longkracht, spreken, slikken en andere symptomen:
Tijdens de kuur worden elke maandag en vrijdag handkracht en peak flow (longkracht) gemeten onder toezicht van een fysiotherapeut.
De begindatum van de vierde kuur is 5 september 2018.
Woensdag 5 september:
Handkracht: links 24, rechts 30 (vooral sterke afname links)
Peakflow: 2,80 (in de buurt van de 3,0 nog)
Stem: Spreek zeer onduidelijk. Praten kost ook veel moeite, vooral ’s avonds.
Verslikken: Moet zeer goed oppassen. Kan niet afgeleid worden tijdens eten of drinken.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip en voeten weer terug. ‘Stram’ gevoel in de benen en krampen en kan sinds half augustus niet meer op de hak van mijn linkervoet staan. Lopen gaat moeizaam. Duim/wijsvinger greep verder verzwakt, vooral links. Af en toe zeer vermoeide nekspieren.
Vrijdag 7 september:
Handkracht:wordt maandag gemeten
Peakflow: 2,70
Stem: Spreek nog zeer onduidelijk. Praten kost ook veel moeite, vooral ’s avonds.
Slikken: Moet zeer goed oppassen. Kan niet afgeleid worden tijdens eten of drinken.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip en voeten weer terug. ‘Stram’ gevoel in de benen. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Af en toe zeer vermoeide nekspieren.
Maandag 10 september:
Handkracht: links 28, rechts 30
Peakflow: 2,80
Stem: Spreek nog zeer onduidelijk. Praten kost ook veel moeite, vooral ’s avonds.
Slikken: Gaat iets beter. Moet nog wel goed oppassen.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip en voeten. ‘Stram’ gevoel in de benen. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Af en toe vermoeide nekspieren.
Woensdag 12 september:
Handkracht: wordt vrijdag gemeten
Peakflow: 3,10 (weer boven de 3)
Stem: Spreek iets minder onduidelijk. Praten kost veel moeite, vooral ’s avonds.
Slikken: Gaat beter. Moet nog wel oppassen.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip en voeten lijken wat minder doof te worden. ‘Stram’ gevoel in de benen. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Af en toe vermoeide nekspieren.
Vrijdag 14 september:
Handkracht: wordt maandag gemeten
Peakflow: 3,10 (zelfde)
Stem: Spreek iets minder onduidelijk. Praten kost overdag minder moeite.
Slikken: Gaat beter. Moet nog wel oppassen.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip en voeten lijken wat minder doof te worden. ‘Stram’ gevoel in de benen wordt ook minder. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Af en toe vermoeide nekspieren.
Maandag 17 september:
Handkracht: rechts 30 (blijft hetzelfde)
Peakflow: 3,00 (ietsje lager)
Stem: Spreek minder onduidelijk. Hoge tonen komen terug. Minder monotoon. Praten kost overdag minder moeite.
Slikken: Gaat goed, maar blijf voorzichtig.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip weg. Dove plekken voeten lijken wat minder doof te worden. ‘Stram’ gevoel in de benen wordt ook minder. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Af en toe vermoeide nekspieren.
Vrijdag 21 september:
Handkracht: wordt maandag gemeten
Peakflow: 2,80 (hopelijk maandag beter)
Stem: Spreek minder onduidelijk. Hoge tonen komen terug. Minder monotoon. Praten kost overdag minder moeite.
Slikken: Gaat goed, maar moet voorzichtig blijven.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip weg. Dove plekken voeten lijken wat minder doof te worden. ‘Stram’ gevoel in de benen wordt ook minder. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Af en toe vermoeide nekspieren.
Maandag 24 september:
Handkracht: rechts 28 kg
Peakflow: 2,80
Stem: Spreek minder onduidelijk. Praten kost overdag minder moeite, maar de stem is ’s avonds bijna niet verstaanbaar.
Slikken: Gaat goed, maar moet voorzichtig blijven.
Andere symptomen: dove plekken bovenlip weg. Dove plekken voeten lijken wat minder doof te worden. ‘Stram’ gevoel in de benen is minder. Geen krampen. Linkervoet is iets beweeglijker. Lopen gaat iets minder moeizaam. Duim/wijsvinger greep hetzelfde. Vermoeide nekspieren.
Werkzaamheid van de derde kuur van de behandeling bij Jan wat betreft handkracht, longkracht en stem:
Tijdens de kuur werden elke maandag en vrijdag handkracht en peak flow (longkracht) gemeten onder toezicht van een fysiotherapeut. Daarnaast maakten we stemopnames.
De begindatum van de derde kuur was 5 juni 2018.
Dinsdag 5 juni:
Handkracht: wordt vrijdag gemeten
Peakflow: 3,00
Stem: kost veel moeite om enigszins verstaanbaar te spreken, vooral ’s avonds.
Verslikken: oppassen met slikken, vooral bij vloeistoffen.
Vrijdag 8 juni:
Handkracht: rechts 30
Peakflow: 3,10
Stem: kost minder moeite om enigszins verstaanbaar te spreken, ook ’s avonds.
Verslikken: oppassen met slikken, vooral bij vloeistoffen, maar minder moeite met slikken.
Maandag 11 juni:
Handkracht: rechts 34
Peakflow: 3,40
Stem: kost minder moeite om verstaanbaar te spreken, ook ’s avonds.
Verslikken: Slikken gaat steeds beter.
Vrijdag 15 juni:
Handkracht: rechts 33
Peakflow: 3,20 (dipje, neemt hopelijk weer toe volgende week)
Stem: kost minder moeite om verstaanbaar te spreken, ook ’s avonds.
Verslikken: Slikken gaat goed.
Maandag 18 juni:
Handkracht: rechts 34
Peakflow: 3,30 (in ieder geval ruim boven de drie)
Stem: kost minder moeite om verstaanbaar te spreken, ook ’s avonds.
Verslikken: Slikken gaat goed.
Vrijdag 22 juni:
Handkracht: rechts, wordt a.s. maandag weer gemeten
Peakflow: 3,20
Stem: kost minder moeite om verstaanbaar te spreken, ook ’s avonds.
Verslikken: Slikken gaat goed.
Maandag 25 juni:
Handkracht: links 32 (beter dan ooit), rechts 30 (vreemd, zal a.s. vrijdag weer meten)
Peakflow: 3,20 (blijft in ieder geval boven de drie)
Stem: kost minder moeite om verstaanbaar te spreken, ook ’s avonds.
Verslikken: Slikken gaat goed.
Vrijdag 6 juli:
Handkracht: links 32, rechts 32 (evenwicht!)
Ook deze kuur heeft weer positieve effecten gehad!
Werkzaamheid van de tweede kuur van de behandeling bij Jan wat betreft handkracht, longkracht en stem:
Tijdens de kuur werden elke maandag en vrijdag handkracht en peak flow (longkracht) gemeten onder toezicht van een fysiotherapeut. Daarnaast maakten we stemopnames.
De begindatum van de tweede kuur was 6 maart 2018.
Maandag 5 maart is een 0-meting gedaan:
Handkracht: Links 30 kg
Peakflow: 2,80 terug bij af dus
Stem: spreken is vermoeiend, vooral ’s avonds, maar betere intonatie is behouden
Verslikken: oppassen met slikken, vooral bij vloeistoffen, maar bijna geen last van verslikken
en verder: doof gevoel bovenlip is weggebleven!
Vrijdag 9 maart:
Handkracht: Links 30 kg, Rechts 34 kg
Peakflow: 2,80 (nog geen verbetering, maar misschien door verkoudheid)
Stem: Spreken alleen ’s avonds vermoeiend
Verslikken: geen verslikkingen, wel nog voorzichtig.
en verder: geen krampen en geen stramme benen bij het opstaan meer!
Maandag 12 maart:
Handkracht: Links 30 kg, Rechts 34 kg
Peakflow: 2,90
Stem: overdag beter verstaanbaar, ’s avonds minder vermoeiend
Verslikken: geen last van verslikken
Woensdag 14 maart:
Peakflow: 3,30: gaat de goede kant op!
Vrijdag 16 maart:
Handkracht: wordt a.s. maandag gemeten
Peakflow: 3,30 (verbetering houdt aan, wie weet volgende week nog beter!)
Stem: blijft op hetzelfde niveau.
Verslikken: geen last van verslikken.
Maandag 19 maart:
Handkracht: nog niet gemeten
Peakflow: 3,50 (goede vooruitgang!)
Stem: blijft op niveau
Verslikken: geen last van verslikken
Vrijdag 23 maart:
Handkracht: nog niet gemeten
Peakflow: 3,40 (blijft op peil!)
Stem: was dinsdag en woensdag een stuk minder door slechte conditie. Na aanvulling kaliumtekort weer een stuk beter!
Verslikken: geen last van verslikken
Maandag 26 maart:
Handkracht: Nog niet gemeten
Peakflow: 3,40 (Blijft op peil!)
Stem: wordt weer steeds beter naarmate conditie verbetert.
Verslikken: geen last van verslikken
De tweede kuur was wederom zeer positief! Wederom heel veel dank aan allen die dit mogelijk hebben gemaakt!
De begindatum van de eerste kuur was 5 december 2017.
Maandag 4 december is een 0-meting gedaan:
Handkracht: 32 kg
Peakflow: 2,85
Stem: niet goed verstaanbaar, ’s avonds bijna geen stem
Verslikken: enkele malen per dag (vloeistoffen)
Vrijdag 8 december:
Handkracht: 30,5 kg
Peakflow: 3,50
Stem: beter verstaanbaar, helderder, ’s avonds ook
Verslikken: deze vrijdag geen last van verslikken
Maandag 11 december:
Handkracht: 31 kg
Peakflow: 3,6
Stem: beter verstaanbaar, helderder, ’s avonds ook. Terugkeer hogere tonen.
Verslikken: deze maandag geen last van verslikken
Vrijdag 15 december:
Handkracht: wordt maandag gemeten
Peakflow: 3,6
Stem: beter verstaanbaar, helderder, ’s avonds ook. Terugkeer hogere tonen.
Verslikken: geen last van verslikken
Overige verbeteringen: doof gevoel linkerkant bovenlip weg, doof gevoel voetzolen minder, geen spierkrampen, geen stramme benen ’s ochtends.
Maandag 18 december:
Handkracht: 32 kg
Peakflow: 3,7
Stem: beter verstaanbaar, helderder, ’s avonds ook. Terugkeer hogere tonen.
Verslikken: geen last van verslikken
En… Voor het eerste sinds anderhalf jaar enige tijd op mijn rug kunnen liggen zonder benauwd te worden!
Vrijdag 22 december:
Handkracht: wordt woensdag gemeten
Peakflow: 3,6
Stem: beter verstaanbaar, helderder, ’s avonds ook. Terugkeer hogere tonen.
Verslikken: geen last van verslikken
Alle overige verbeteringen houden aan!
Eerste Kerstdag 2017 was de laatste dag van de eerste kuur van vier. De resultaten zijn zo positief dat besloten is 6 maart 2018 verder te gaan met de tweede kuur!
“Dank aan allen die dit mogelijk hebben gemaakt!”
Contact
Email info@janfirst.nl
Tel 0645729511
T.a.v. Denise Junge
IBAN NL90ABNA0988293528
Achlumerdijk 18
8862AJ Harlingen