“We kregen een heel lang bericht van mama. Het gaat niet goed met papa.”
Charlotte
Vanaf augustus 2016 begonnen Iris en ik aan papa te merken dat het niet zo goed ging met zijn gezondheid. Hij had last van zijn stem en ademhaling en was daarnaast vaak moe. Er was niks aan de hand volgens hem. Gewoon weer even te hard gewerkt. Hij was toe aan wat vitamine D. Toch drongen wij erop aan om eens naar de huisarts te gaan. Hij beloofde dat te doen na de geplande vakantie begin december.
Vorig jaar rond deze tijd vlogen onze ouders naar Lanzarote voor een welverdiend weekje uit. Deze vakantie zal hem vast goed doen dacht ik. Tijdens de vakantie kregen Iris en ik dagelijks een update over de heerlijke vakantie en het mooie weer. Wat fijn voor ze! De dag voor ze terug zouden komen, woensdagochtend, kregen Iris en ik echter een heel ander bericht… We kregen een heel lang bericht van mama. Het gaat niet goed met papa, hij ligt al sinds de derde dag van de vakantie in het ziekenhuis. Ze had de schijn opgehouden door met beide telefoons te appen omdat ze ons niet ongerust wilde maken en hoopte dat papa snel uit het ziekenhuis ontslagen zou worden, maar dat was niet het geval.
Wij schrokken natuurlijk ontzettend en hebben gelijk gevraagd of we het eerstvolgende vliegtuig naar Lanzarote moesten pakken, maar zo erg was het niet dacht mama. We hielden die dag heel intensief contact via de telefoon, maar na het bezoekuur zei mama dat het toch wel een goed idee was om naar Lanzarote te komen.
Donderdagochtend 7 uur vertrok het vliegtuig vanaf Schiphol naar Lanzarote. We hadden een enkeltje geboekt omdat we niet wisten hoe lang we zouden blijven. Bij de incheckbalie werd door een vriendelijke meneer gevraagd of we “lekker samen op vakantie gingen?” “Nee” was ons antwoord. “O, gaan jullie dan voor zaken weg?” “Nee we gaan naar Lanzarote want onze vader ligt daar doodziek in het ziekenhuis,” zei Iris terwijl ze haar tranen moest bedwingen.
Aangekomen op Lanzarote zijn we gelijk met mama naar het ziekenhuis gegaan. Het was een eindje rijden vanaf het park waar ze verbleef en daarom hebben we besloten en autootje te huren, zodat we dagelijks twee keer op en neer konden naar het ziekenhuis tijdens de bezoekuren. We kwamen gespannen aan in een klein gemeentelijk ziekenhuis. Mama ging eerst de kamer in om papa te vertellen dat wij er waren. Ondertussen zwaaiden Iris en ik vanaf de gang naar Juan, een oude Spanjaard waar papa de kamer mee deelde.
Papa wilde in eerste instantie niet dat we binnen kwamen. We mochten hem niet zo zien, maakte hij met handgebaren duidelijk. Praten kon niet door een groot masker dat vastzat aan zijn hoofd voor beademing. Toch zijn we naar binnen gegaan en hebben we even gezwaaid naar papa. Lang blijven was niet mogelijk want papa was heel erg moe. We hebben ons best gedaan onze tranen in te houden.
We zijn een week gebleven en tijdens deze week ging papa vooruit. Na een paar dagen konden we met elkaar praten als het masker af mocht. Ik denk dat onze komst en de aanwezigheid van mama, papa goed heeft gedaan en kracht heeft gegeven om te vechten. Het afscheid was verdrietig, maar we wisten in ieder geval dat hij snel thuis zou komen.
We hebben ons best gedaan onze tranen in te houden.
Iris
Net voor de kerst was het zo ver, papa en mama vlogen samen met een verpleegkundige terug naar Nederland. Ze werden per ambulance van Schiphol naar het ziekenhuis in Leeuwarden vervoerd en daar wachtten Charlotte en ik ze op. Papa moest in een speciale quarantaine kamer liggen omdat hij uit een buitenlands ziekenhuis kwam. We moesten dus een heel pak aan voor we hem mochten bezoeken, maar hij had nu wel “lekker” een kamer voor zich alleen.
Eerste kerstdag hebben we in het ziekenhuis doorgebracht en tweede kerstdag was het eindelijk zo ver, papa mocht naar huis! Ondertussen hadden wij het huis van papa en mama een beetje verbouwd. De slaapkamer van papa en mama was verplaatst van de zolder naar de eerste verdieping. Zo hoefde papa niet twee trappen op naar de slaapkamer.
In de weken die volgden ging het steeds wat beter met papa. Na een tijdje ging hij zelfs weer kleine stukjes fietsen tot verbazing van de huisarts die niet geloofde wat hij zag toen hij papa passeerde tijdens een van zijn fietstochtjes. Er was alleen nog steeds niet duidelijk wat nou precies de medische oorzaak was geweest van alles wat er de afgelopen tijd was gebeurd. Alleen een dubbele longontsteking opgelopen tijdens de vlucht naar Lanzarote kon toch niet de oorzaak zijn?
Vanaf het moment dat papa terug was zijn we dus met zijn allen de “medische molen” in gegaan. Van ziekenhuis naar ziekenhuis en van specialist naar specialist. Uiteindelijk belandden we in de zomer van 2017 bij het ALS centrum in Utrecht nadat een van de artsen had opgemerkt dat de spieren in het lichaam van papa raar reageerden. Na meermaals terug te zijn gekomen voor lange dagen van onderzoek, waar we tevens ook “leuke familie-uitjes” van probeerden te maken door aansluitend samen naar een restaurant te gaan, kwam 12 juli de uitslag. Er werd een soortgelijke spierziekte als ALS geconstateerd die nog kon overgaan in ALS. De naam was iets anders maar de symptomen en levensverwachting ongeveer hetzelfde. Ook al voelden we dit aankomen, het was toch een grote schok.
“Van ziekenhuis naar ziekenhuis en van specialist naar specialist.”
In de weken die volgden waren Charlotte en ik verdrietig. We wisten niet zo goed hoe we met dit nieuws en ons gevoel om moesten gaan want papa had in feite zijn doodvonnis gekregen. Zo voelde het voor ons. In een van de dagen vlak na de diagnose zat er tijdens mijn werk in een pizzeria een meneer met zijn kleindochter op ons terras. Ik barstte spontaan in tranen uit want papa zal dit hoogstwaarschijnlijk niet meer meemaken.
Na een tijdje hebben Charlotte en ik besloten om ons verdriet om te zetten in positiviteit want wat wij altijd mee hebben gekregen van papa en mama is dat het leven mooi is. “La Vita è Bella”. We gingen ons focussen op het beleven van mooie momenten samen met papa en mama en het maken van herinneringen. Iets waar wat tot de dag van vandaag nog steeds mee bezig zijn.
Samen met het gezin en lieve vrienden en familie (speciaal Channel Raaijmakers) zijn we deze fundraising gestart voor een behandeling die papa voor zover mogelijk “great again” kan maken. Alleen al dit samen doen is een hele mooie ervaring!
Wij, Iris en Charlotte, willen hierbij graag iedereen bedanken die ons steunt in ons gezamenlijke gevecht tegen ALS. Geef de hoop niet op als er nog een optie is!
Liefs,
Iris en Charlotte
Contact
Email info@janfirst.nl
Tel 0645729511
T.a.v. Denise Junge
IBAN NL90ABNA0988293528
Achlumerdijk 18
8862AJ Harlingen